Záhadná nemoc
mi ničí život
Můj příběh s touto záhadnou nemocí začal po návratu z řeckého Korfu v létě 2010, kdy mi bylo 44 let a kde jsem byl ještě zcela a naprosto zdráv a v nejlepší kondici. Žil jsem zdravý a spokojený život, měl práci co mě velmi bavila, výborný pracovní kolektiv i ostatní mezilidské vztahy, přiměřeně jsem sportoval, jedl zdravě, nepil alkohol, nekouřil... V říjnu téhož roku mi však zjistili černý kašel a tím celá útrpná a nekončící anabáze začala. Po jeho vyléčení antibiotiky, po kterých mi dodnes píská v hlavě, jsem v noci z neznámých příčin zkolaboval, odvezla mě sanitka, napíchli mi něco špatného kanylou do pravé ruky, což způsobilo její komplikovanou trombózu.
Ruku se podařilo po měsíčních útrapách sice vyléčit nakonec pomocí tetracyklinu Doxybene, krátce před vyléčením ruky se však podobné obtíže záhadně vrazily právě do nohou. Ty začaly červenat, nabíhat žíly, pálit a bolet. Ihned jsem začal chodit po doktorech, nikde však ani na žilním nic nezjistili. Upřesněný časový průběh nástupu obtíží je zde. V zoufalství ze zdejšího zdravotnictví jsem vybral úspory a zařídil si pobyt na univerzitní klinice v Regensburgu, kde mě při 10denním pobytu kompletně vyšetřili snad na všech odděleních, s výsledkem: "Bohužel vám nemůžeme pomoci..."
Pak jsem si ještě na konci roku šel lehnout na Bulovku na kliniku tropických nemocí. Nabrali mi spoustu odběrů včetně mozkomíšního moku. Po něm jsem měsíc trpěl ukrutnými bolestmi hlavy a nemohl vstát z postele. Výsledek všech vyšetření - vše negativní. Před tímhle pobytem jsem ve FTN dostal ještě jednou Doxybene a v té době zaznamenal dosti výrazné zlepšení obtíží. Ovšem jen krátkodobé, pak se stav zase postupně zhoršoval.
Znovu jsem tedy psal do Německa. Ozvala se Borrelioseklinik INUS ve Futh in Waldu. Zjistili prý boreliózu. Skoro půl roku jsem tam každý měsíc jezdil na kontroly, každý měsíc jiná léčba. Nejen antibiotiky, ale také nějakými jejich předraženými preparáty. Zase se dostavilo zpočátku zlepšení (hlavně po Minocyklinu), ovšem již ne tak výrazné jako to první na Bulovce. Přesto jsem se na zkrácený úvazek asi na půl roku vrátil do práce.
V té době jsem prodělal znovu ambulantně vyšetření neurologická, imunitní, interní, žilní, infekční, sono, kolonoskopii, pak vyšetření u MUDr. Hnízdila v CKP Čerrnošice a na Karláku na některé parazity, těžké kovy. A také navštěvoval různé léčitele. Jukl, Ščučka, Rozhon, Tichanovský, Dlapa... Vyháněli hlavně parazity nebo si nevěděli rady. V TCM na Národní třídě jsem prošel vyšetřením a absolvoval léčbu jakousi několikakilogramovou dosti drahou směsí všeho možného, ze které se vařil čaj černý jako maggi. Chození do práce zpočátku bylo možné hlavně proto, že obtíže ráno byly ještě snesitelné a zhoršovaly se teprve v průběhu dne.
Pak se ale obtíže začaly postupně projevovat stále dříve dopoledne a já musel s prací přestat. Doktorka z kožního mě poslala na několik konziliárních dermatologických vyšetření v různých nemocnicích. V jedné mi udělali biopsii z nártu. Vše opět bez nálezu. Můj praktický lékař zase napsal doporučení na internu FTN. Zjistili mi pouze hraniční vápník v moči a na závěr pokusně zkusili léčbu Hydrocortisonem do kapaček a následně pár týdnů Prednison. Avšak bez efektu. Po interně jsem ležel v Revmatologickém ústavu. Komplexní vyšetření včetně PET CT opět neprokázalo žádné onemocnění.
Skoro rok s přestávkami jsem také zkoušel homeopatika. Koncem roku 2012 zabrala snad nějaká na imunitu a stav se na několik týdnů po Novém roce znatelně zlepšil. Spal jsem v noci kolikrát bez probouzení bolestmi až do rána a i přes den nebylo nutné nohy tak často chladit. Zajímavé je, že zlepšení obtíží provázel výsev vyrážky a to na místech, kde nohy nejvíce rudly a pállily (viz fotky z prosince 2012). Začátkem února se však začal stav postupně zase zhoršovat a vyvrcholilo to v březnu bolestivými kožními defekty a zanícením pat na obou nohách. Skoro si říkám, jestli tehdy homeopatiky nastartovaný imunitní systém, nezačal likvidovat nějaké bakterie či co v nohách a ty způsobily ty viditelné defekty. Bohužel stejná homeopatika jsem později zkoušel znova, ovšem již bez efektu.
Pak mě zkoušeli léčit na kožním na Bulovce při hospitalizaci lymfodrenážemi, po kterých byl stav ale ještě horší. Naposledy jsem zatím pobýval na Karláku na angiologii. Tam mi ale nabídli jen trvalou kanylu do páteře pro umrtvení nohou spinální anestézií – epidural. Zde jsem definitivně pochopil, že lékaři již nehodlají hledat příčinu mých obtíží, ale snaží se ze mě udělat trvalého invalidu.
Po těchto peripetiích jsem hledal někoho pro vyšetření kapky krve pod mikroskopem. Ozvala se ochotně paní Konrádová. Vyšetření nic neprokázalo tak mi byla doporučena čistící kůra aloe vera, nějaké vitamíny a colostrum na imunitu. Po asi měsíci výsledek žádný, tak jsem dostal nabídku na dlouhodobé ozařování plazmovým generátorem. Ani 5 dní nonstop ozařování nemělo však nejmenší efekt.
Pak přišla kůra s antihelmentiky a MMS po proměření Salvií dalším léčitelem. Výsledek nula. Nyní máchám nohy v MMS a pojídám nějaké přípravky a popíjím čaj firmy Diochi. Stav je pořád spíš horší než lepší... Ještě se na mě má podívat pan Ďurina z Diochi.
Obtíže se přitom od počatku nemoci vyznačují tím, že nohy po kotníky, a někdy i kolena, rudnou, pálí, bolí a otékají. Při ochlazení se pak příznaky zmírní, což má podle lékařů všechny znaky zánětu. Navíc na celých nohách výrazně nabíhají žíly a někdy i na rukou. Dnes již nejsem schopen skoro chodit, jen občas ráno po hodinovém ochlazování ve vodě udělám s bolestmi maximálně 5 kroků. Přes den pak jen ležím a nohy opřené kolmo o podpěru obkládám chladivými sáčky z ledničky.
Jsem velký optimista, tak pořád doufám ve zlepšení, ale už mi dochází „náboje“ a nápady, kam dojít nebo kde se nechat ještě vyšetřit. Naštěstí nemám tendence k depresím, jinak bych už asi dávno skočil pod vlak, ale spíš mě štve a udivuje, že v 21. století si se mnou nikdo neví rady. Kdybych kouřil, přejídal se, fetoval nebo tak něco, pak bych si aspoň řekl, že jsou to ty důsledky, ale takhle jakoby přestávám všemu rozumět a padá na mě hrozná beznaděj.
Kdo jste dočetli až sem, budu rád za Vaši podporu a jakoukoli radu co vás napadne, co bych měl ještě podstoupit, kam zajít nebo co udělat. Udělal bych cokoli, abych byl zase zdráv, ale vůbec nevím co by to mělo být.
Zdravý člověk má mnoho přání, nemocný jen jedno.
(indické přísloví)
Aktualizace: 09.03.2014
Na jaře 2014 se mi začal stav nohou a hlavně chodidel výrazně zhoršovat. Udělaly se mi hluboké záněty v patách a hrozila amputace. Vyšetření na interně ve FTN, kam mě sanitkou poslal můj praktický lékař, bylo pouze takové, že jsem nejdříve čekal 3 hodiny s ukrutnými bolestmi než jsem přišel na řadu a pak mi vynadali, že když nemám srdeční problémy, co dělám na interně a že mě odešlou do VFN na Karlově náměstí. Po dalších hodinách čekání na sanitku mě v pátek v půl sedmé večer přivezli do FTN KN, kde však již nikdo nebyl. Vyložili mě tedy na lékařské pohotovosti stejného náměstí, vybrali ode mě 90 Kč regulační poplatek a další lidé a doktor se začal podivovat co tam dělám. Již s naprosto nesnesitelnými ukrutnými bolestmi mě ve 20 hodin převezli zpět domů. Následovaly jedny s nejstrašnějších dní mé nemoci. Záněty se nehojily, objednal jsem si soukromou kliniku, přišla paní, rány něčím ošetřila, ale bolest nastala taková, že jsem bolestí křičel a téměř ztrácel vědomí. Bohužel i nyní jsem si musel pomoci sám, paní odešla. Celé dny jsem užíval vysoké dávky prášků na bolest a začal načerno shánět nějaká antibiotika. Naštěstí mi 20. srpna zázračně zabral Augmentin a paty se začaly hojit. Tato antibiotika jsem užíval několik týdnů, bohužel prvotní obtíže, pálení, rudnutí, nabíhání žil a bolesti při snížení nohou neustoupily.
V září jsem se rozhodl vyzkoušet autopatii Mgr. Čechovského. Když vůbec nezabírala začal jsem ji na přelomu roku kombinovat s léčbu vysokými dávkami betaglukanu a lipozomálního vitamínu C a dalších potravních doplňků jako Goji, vitamín B, koenzym Q10, CLA, kokosový olej, echinacea kapky, L-carnitin, selen, Swiss laktobacily, ostropestřec, koloidní minerály, Noni sirup a další. Pak někdy po novém roce jsem zkoušel užívat koloidní stříbro a potírat jím nohy a ruce. Bohužel opět nic z toho prakticky vůbec nepomohlo.
Jedna léčitelka mě navštívila, udělala vyšetření frekvenční metodou a týdny jsem do sebe pouštěl frekvence z přístroje, abych odstranil údajné parazity. Byl to tentokrát přístroj kontaktní, s elektrodami na ruce a nohy. Opět bez nejmenšího úspěchu.
Pak jsem vyzkoušel kineziologii s Bachovými kapkami, tzv. molekulární vodík a v květnu začal na radu MUDr. Erbena terapii založenou na snižování homocysteinu pomocí vysokých dávek kyseliny listové a vitamínů B6 a B12. Stav se do této doby spíše zhoršil. Zejména se obtíže z nohou, jakoby rozmnožily i do rukou. Začaly a dnes při letních horkách žíly silně nabíhají a ruce bolí podobně jako nohy.
Od začátku července mě pak zkouší léčit jedna klinika TCM, která mi vstřícně nabídla návštěvy a akupunkturu u mě doma. Abych nenarušoval léčbu čínskou medicínou, ukončil jsem léčbu dalšími potravinovými doplňky a vitamíny a jsem momentálně pouze v léčbě této kliniky. Bohužel změny zatím žádné, ale neztrácím naději a stále doufám a věřím...
Poslední aktualizace tohoto textu 05.08.2015
© 2014 Všechna práva vyhrazena.
